先天性の病気をもって生まれた子に対する行政支援について

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先天性の病気とは生まれた時からもっている病気のことです。その病気はどんなタイミングで発覚するのかはいろいろですが、もしそれがわかった時、行政ではいったいどんな支援をしてくれているのか、まとめてみたいと思います。

行政支援

小児慢性特定疾患

現在日本では乳幼児の医療費を市町村が援助しています。その年齢制限や額などはさまざまですが、病気をもって生まれてきた子たちは高度な医療を必要とするため、それだけではまかないきれません。それを支援するために設けられたのが小児慢性特定疾患の認定です。これを受けることによって、特別な医療機関にも助成をうけてかかることができます。その対象の病気であるかどうかはたいてい病院側から教えてもらえます。住民票のある市町村で毎年申請が必要です。

育成医療

主に手術を受ける際の医療費の支援です。手術を行う度ごとに市町村に申請します。この支援は18歳までが対象なので、乳幼児の医療費助成が終わった後などは大きな助けになります。

身体障害者手帳

一定の難病と診断されると身体障害者手帳の交付を受けられます。これを所持していると税金や公共施設の利用料が減額または免除されるなどの助成を受けることができます。

これらを取り決めているのは国ではありますが、基本的にいずれも市町村、ないし都道府県で行われている政策です。

しかしながら、これらの支援がある一方で、まだまだ不足していると思われる点もあります。私の経験談をもとにあげてみます。

支援が不足している点

特定の食事が必要な場合の支援

入院している場合は食事に対しても支援があります。しかし、退院後も特定食を続けなければならない場合、それらにかかった費用は全額自己負担なのです。

私の娘は心臓の手術の影響でリンパに傷がつき、1日分で1500円する特別なミルクしか飲むことができませんでした。それが約2カ月間続きました。そのことを補助してもらえないかと掛け合いましたが、残念ながら支援は一切ありませんでした。

役所は所詮役所。

「お役所仕事」という言葉が一般的に使われているように、残念ながら規定通りの業務だけで、心に寄り添うような支援はしてくれません。

私は妊娠中から子供の異常が発覚していたので、生まれてからするべき手続きをききに役所に行った時のことです。その相談の窓口で「よかったですね。障害者手帳も認定されそうですね。」と言われたことがあります。たしかにメリットの多い支援かもしれませんが、これから生まれてくる幼い子供が障害者だと認定されて喜ぶわけありません。一言でも不安を和らげ、ねぎらってくれる言葉をかけてくれればいいのに、残念ながら私はそんな心ある対応の職員に出会ったことはありません。

最後に

役所にサービスを求めるという時点で私が間違っているのかもしれません。しかしこれらの経験から私が自分自身に言い聞かせていることがあります。

「戦うべきは病であって役所ではない。行政には端的にお金の支援をしてもおう。」ということです。

もし、これから病気と闘わなければならない家族がそばにいるのならば、あなたの思いはその家族のために使いましょう。そして役場で手続きなどをする際は、決して荒ぶることなく、鉄の心で対応することをおすすめします。けれど、いつかは市民の気持ちに行政が気づき、少しでも心に寄り添える支援をしてくれることを期待したいと思います。